30. På vej til chokket.

Vi er nu nået ind i Maj måned og det tværfaglige team træner intensivt med Ole for at få ham tilbage dertil hvor han var inden opholdet på CNN.

Det går igen stille og roligt fremad, men Ole er godt dopet af den epilepsi medicin han er blevet ordineret, epileptika påvirker mennesker på den måde at det sløver.

Ole er på en forholdsvis høj dosis, som plejepersonalet undrer sig over, da Ole kun haft det ene anfald, og man ikke viste om det var pga. udviklet epilepsi eller infektionen.

Jeg tager kontakt med neurologerne på Roskilde Sygehus, som i første omgang havde ordineret det.

Jeg får at vide at de faktisk havde registreret 3 anfald, det havde de så ikke oplyst mig om, selv om jeg flere gange havde spurgt ind til det. Hvorfor skal det være sådan at, hvis man skal få oplysninger, skal man logge ind på Sundhed.dk for at finde ud af hvad lægerne har fundet ud af. Til sagen hører også at det intet står om flere anfald i journalen, så er det jo man spørger, hvorfor?

Jeg taler som skrevet med neurologen og beder ham om at fjerne Oles epilepsi medicin, jeg får at vide at hvis det nu er en udviklet epilepsi og Ole ikke klarer den så risikerer jeg at han kan dø af det. Det er jo et eller andet sted at vælge mellem pest og kolera. Jeg vælger at sige at hans medicin skal seponeres, vel vidende konsekvenserne, men med det i tankerne at Oles liv er så ringe når han nu også er så sløv og fraværende.

Det er hårde valg man som pårørende skal tage i sådan her et forløb, men jeg ved at Ole ville aldrig vælge dette liv, hvis han kunne udtrykke det, det er slet ikke Ole at side på denne uværdige måde

På CNN havde man også ordineret noget der hedder Amantadin for at hans vågenhed skulle øges, dette ville vi (personalet og jeg) gerne have fjernet da vi i samråd ikke mente at det havde nogen virkning på Ole.

At fylde et svagt menneske med en masse kemi i form af medicin, som man reelt set ikke ved om det virker er ikke i orden i min verden.

Lægen på CNN nægtede at seponere denne medicin, grunden ved jeg ikke.

Yderliggere en gang måtte jeg henvende mig til Sygehus direktøren.

  Som fortsættelse af min forrige korrespondance og dertil hørende møde i Slagelse den 5. marts 2019.

DIS møde 6 marts 2019.

Der blev besluttet af det tværfaglige Team at Ole ikke skulle have Specialiseret Rehab pga. hans svingende arousal, selv om jeg mente at han stadig var påvirket af infektioner og medicin.

Den 12. marts (dagen før hans udskrivelse) blev han overflyttet til RAS med mistænkt ny aneurisme, fordi de syntes at han hang til højre, hvilket han ofte gør når han er træt. Da jeg møder op på RAS, kan jeg overhoved ikke se at der skulle være tegn på noget andet end træthed, og lægerne synes heller ikke der så noget i den retning. Ole bliver scannet og det viser sig at hans skade er uforandret.

Nu har Ole nået at være indlagt forskellige steder 3 gange, dvs. han er på mindre end 2½ måned flyttet 6 gange under sit ophold på CNN. Det er jo på ingen måde optimalt grundlag for en vurdering af et menneske med en hjerneskade som Oles.

Han kommer til Trekroner den 14. marts fra RAS og allerede den 16. marts bliver Ole overført til Holbæk sygehus, med mistanke om lungebetændelse og UVI, da han får feber og respirations besvær. Det viser sig at han har en kraftig UVI, igen igen en infektion der slår ham ud og ophold udenfor Trekroner.

Jeg og Trekroner modtager en GOP, jeg kan ikke genkende den Ole der bliver beskrevet i udtalelserne.

Jeg tager kontakt med samtlige som er involveret i Oles Team på Trekroner, fys, ergo, og plejepersonale, hvilke også har været involveret i Oles tidligere ophold på Trekroner, så de har stor kendskab til Ole.

De kan heller ikke genkende den Ole som de sendte til CNN den 9. januar, endvidere heller ikke beskrivelsen af Ole i GOP. Jeg er på flere punkter meget uenig i de vurderinger der er givet, og det gjorte jeg opmærksom på ved DIS den 6. marts. Følelsen af ikke blive taget alvorligt er til stede.

Ole er på det nærmeste tilbage, der hvor han var for 8 måneder siden da han første gang kom til Trekroner.

Der hvor vi er nu kan hans genoptræning nærmest begynde forfra, 8 måneders genoptræning om igen.

Jeg er dybt skuffet over Oles ophold på CNN, det har på ingen måde gavnet Ole, lige modsat, det har gjort ham ringere stillet end da han forlod Trekroner.

Endvidere har vi talt om hvorfor Ole skal have Amantadin, han havde ikke brug for det da han opholdt sig på Trekroner! Han er nu oppe på en dosis 100 mg x 2 dgl.

Han er også i behandling for epilepsi (Keppra750 mg x 2 dgl) hvilket sløver ham og flere andre bivirkninger som stemmer overens med Oles tilstand. Han har haft 1 krampetilfælde, og man er ikke helt på det klare over om det skyldes en infektion (som han havde på det tidspunkt) eller epilepsi. Han har i perioden fra den 11. marts 2018 til den 17. februar 2019 ikke haft noget krampetilfælde.

Man redder et liv, til hvad ?

Med samme resultatet som sidste gang, en sludder for en sladder.

MEN jeg får gennemtrumfet at hans Amantadin skal fjernes, så meget energi for så lidt.

Ole ”rejser sig” endnu engang, træningen fortsætter.

Det tværfaglige team og jeg får lavet noget planer for Ole, som skal genrevideres 1 juni.

Det falder lidt ro over det hele nu.

STILHEDEN FØR STORMEN!

Join the Conversation

1 Comment

Skriv en kommentar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out /  Skift )

Google photo

Du kommenterer med din Google konto. Log Out /  Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out /  Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out /  Skift )

Connecting to %s

<span>%d</span> bloggers like this: