38 + *1.

Ole blev bisat den 25. januar fra østre Kirkegårds Kapel.

Det var en smuk afslutning på et langt forløb, et forløb med opturer og nedturer, 2 lange år.

Dette er den tale jeg holdt for Ole, det var ikke et farvel, det var et på gensyn.

Jeg har valgt at fortsætte at skrive i denne blog, derfor *1, for nu kommer det at handle om mig og min lange rejse hertil og min fortsatte færden.

Min gode veninde opfordrede mig til at skrive om hvordan det har været at være Linda, mig, ja hende som jeg glemt undervejs.

Jeg føler at der ret svært at fortælle om hvordan det har påvirket mig, fortælle om følelser, frustrationer, nederlag, magtesløshed, sorg og vrede.

Jeg vil også belyse de huller og bump der har været i forhold til at være pårørende, de kampe med myndigheder, såsom Statsforvaltning og myndigheds personer.

Det er så vigtig for mig at nu kunne fortælle alle Jer der i lang tid har fulgt min blog hvad der er vigtig at tage højde for.

Vi tror, inklusive mig selv, at vi er usårbare, der sker ikke noget for mig/os, det sker altid for naboen.

Det kan jeg jo så konstatere at det gør det jo ikke kun, det skete for mig, det skete for Ole.

Jeg er så glad og taknemlig for alle jer der har fulgt min blog, det har betydet meget for mig at kunne fortælle denne, vores historie.

Tak for Jer og jeg håber I vil følge mig fortsat.

37. Svære beslutninger.

Svære beslutninger.

Ole bliver mere og mere træt og sover rigtig meget.

Nu havde Ole været ude af antibiotika et stykke tid og burde være på vej til at ikke være så træt mere.

Eftersom vi (personale og læge) havde besluttet at Ole ikke skulle have flere indlæggelser pga. at hans skader var så omfattende og man måtte se i øjnene at Ole skulle leve på denne måde, måske i årevis. Vi viste jo i realiteten ikke hvorfor Ole ikke kom op på det niveau som han været før lungebetændelserne, men mistanken var at hans shunt igen var ved at stoppe til.

Ole fik jo i forvejen noget blodfortyndende pga. blodproppen i benet og noget blodtrykssænkende pga. risikoen for en ny aneurisme.

Nu skulle jeg igen tage den svære beslutning om man skulle stoppe med disse medikamenter til Ole, jeg viste jo at så ville risikoen for at Ole enten fik en ny blodprop eller en ny aneuriseme.

Med hjertet hamrende ringede jeg hans læge op for at tage samtalen om at seponere all hans medicin.

Jeg fik en lang og god snak med hans læge, som var enig med mig i at Oles tilstand var så dårlig nu så det bedste for Ole var at få fred, at stille få sove ind.

Ole var nu erklærede terminal.

Det var rigtig svært på mange måder ar skulle ud at besøge Ole nu. Den ene årsag var at jeg aldrig viste helt hvornår han var våge, han var max vågen 5 timer i døgnet, den anden årsag var at det var rigtig svært at se ham på denne måde.

Nu ønskede jeg at Ole skulle få lov til at sove ind, selv hvor hårdt det lyder for nogen, men Oles liv var så uværdigt efterhånden.

Jeg sad mange gange bare og kikkede på ham fordi han sov, eller kun var vågen i 10 minutter ad gangen.

Jeg havde besluttet mig for at nu skulle Ole selv få lov at bestemme hvornår han ville slutte sit liv, men jeg fortalte ham flere gange at han ikke skulle kæmpe for min skyld for jeg elskede ham højt og ville passe på ham indtil det sidste, hvis han ville give slip, så var jeg der og det var ok.

Ole var hjemme på besøg den 5. januar, det var hårdt at se på, han sad nu i en komfortstol fordi han ustandseligt faldt i søvn og der var bedre støtte for ham i sådan en stol. Jeg kunne mærke at han trak sig mere og mere ind i sig selv og ikke var nærværende. Jeg måtte endnu engang tage en hård beslutning, jeg magtede ikke at tage Ole hjem mere, han viste jo alligevel ikke at dette var hans hjem.

Jeg tog stadig ud og besøgte ham på plejehjemmet, nogle dage sprang jeg over fordi jeg ikke magtede at se Ole på den måde, så meldte den dårlige samvittighed sig, men jeg viste samtidig at Ole jo ikke viste om jeg havde været der dagen før eller der var gået en uge, det trøstede mig lidt

Han var nu så svag og afkræftet at han ikke selv kunne spise, og spiste og drak i øvrigt ikke ret meget, han forsvandt nu meget ind i sig selv.

Oles datter kom på besøg den 17. januar, mine tanker gik meget på at nu når Louise havde været hjemme og hilst på ham, så havde han jo sagt farvel til alle dem der betød noget for ham og som været der igennem de sidste 2 år. Hans datter og barnebarn, mine børn, svigerbørn og børnebørn.

Søndag den 19. januar hvor jeg kom op til Ole var han faldet i en dyb søvn. Oles datter, mine børn, svigerbørn og børnebørn kom også og vi var der til sen aften Børnene legede omkring Ole og vi andre snakkede og grint ind imellem.

Jeg sad og holdt om Ole og viskede stille til ham at han måtte gerne give slip nu, vi elskede ham og det var ok, han havde kæmpet i lang tid sammen med mig.

Ole sov ind den natten, den 20. januar.

Vi havde den samme følelsen alle sammen, det var godt for Ole, nu havde han fået fred.

Jeg har her til sidst i dette indlæg en bøn til alle Jer der har læst dette, Jeg ønsker at der ikke bliver kommenteret på dette indlæg i det offentlige rum, men I må gerne like.

36. Det går fremad, indtil……

August, Oktober går det meget fremmad.

Ole har ikke i den lange tid han været syg været så ”kvik” og at der er sket så mange fremskridt som det gjorte i denne periode

Ole var hjemme på besøg om søndagene og det var hyggeligt, vi kunne føre en lille samtale og Ole kunne spontant komme med sætninger uden at jeg skulle spørge hele tiden.

Han kunne i denne periode også komme med små sjove bemærkninger. Men ”huskeren” var stadig dårlig, han kunne ikke huske at dette var hans egentlige hjem.

På plejehjemmet var de meget begejstret for Oles fremskridt, de hyggede sig ved at være med i træningen og glædede sig ligeså meget som jeg over hans fremskridt.

Den 20 oktober var Ole hjemme og han var rigtig dårlig, det viste sig at endnu en gang havde der sat sig en lungebetændelse, nu gik det jo så godt.

Eftersom jeg i samråd med hans læge havde besluttet at han skulle behandles på plejehjemmet og ikke indlagt, som han plejede, blev der sat ind antibiotika.

Den 24 oktober var det Oles fødselsdag, den skulle jo fejres med lagkage ligesom sidste år. Ole havde det nogenlunde og var glad for at have børnene omkring sig og smilede, selv om han ikke sagde så meget kunne man mærke at han var glad for de støjende unger.

Ole bliver dårligere efter fødselsdagen og ryger ind i endnu en lungebetændelse, det er som om infektionen ikke vil slippe rigtig. Denne gang bliver behandlet på plejehjemmet og får ikke antibiotika i drop som de andre gange.

Jeg afholder opdateringsmøder med afd. Sygeplejersken og centerlederen hver 14 dag stadig.

Afd. Sygeplejersken synes også, ligesom mig, at Ole bliver mere og mere træt, men vi afventer at tage action på det da vi i første omgang tænker at det ”bare” har taget lidt hårdt på Ole med to lungebetændelser lige oveni hinanden.

Ole bliver fortsat mere træt, er ikke vågen så mange timer i døgnet, vi har en mistanke om at hans shunt er ved at stoppe igen, ligesom sidste år. Dette betyder ar den væske man har rundt om hjernen ikke løber fra de hulrum der er i hjernen, hvilket igen betyder at det trykker på hjernen.

I slutningen af november taler jeg med Oles læge, og vi bliver enig om at det vil være synd for Ole at han skal indlægges på Riget igen. Hans hjerneskade er så stor at han nok ikke kan opnå ret meget mere fremgang end han har nået på dette tidspunkt.

Jeg bliver nødt til at spørge mig selv om hvor værdig et liv dette er for Ole. Nødt til at holde fast i at hvis den raske Ole stod ved siden  af og så på sig selv i denne situation, hvad ville han sige til mig…..Sådan et liv ville han aldrig leve.

35. Genoptræning betyder meget, når man er hjerneskadet.

Billederne viser hvor meget genoptræning betyder for et menneske med en hjerneskade.

Det er lidt grænseoverskridende at sætte disse billeder ind, men jeg føler at det er vigtig at kunne se den store forskel der er fra at være sat til opbevaring og at blive trænet og aktiveret.

For at have været meget fraværende til at efter ”bare” 14 dages træning og aktivering kom noget af Ole tilbage fra den ”grøntsags”-tilstand han var i, da der intet blev gjort.

Jeg tog en tur til Berlin sammen med Daniel, Louise og Storm, en tur som jeg havde glædet mig til, men også frygtet.

Min telefon lå altid tæt på mig fordi jeg viste jo aldrig hvornår den ringede om at nu var Ole igen røget afsted på sygehuset, jeg var altid parat til udrykning, fordi Ole jo ikke kunne svare for sig selv.

Ved sidste indlæggelse havde en læge spurgt ind til om han haft et ufrivilligt vægttab, hvilket Ole svarede ja på. Hvordan en læge kan spørge om det, det forstår jeg ikke, dvs. hvis hun havde læst hans journal havde det nok hjulpet på forståelsen af at IKKE spørge Ole. Resultatet blev at de satte i gang med en masse undersøgelser omkring ernæring og blodprøver for at finde årsagen til vægttabet. Det morsomme var jo nok at Ole havde slet ikke tabt sig, han havde taget på. Jo man kan nok sige at man får nok ikke læst hvad diagnosen er. Det var som sædvanlig Holbæk Sygehus igen, først skriver man at det er det forkerte ben der er blodprop i og så begynder man at spørge Ole om vægttabet ???

For at undgå flere indlæggelser pga. urinvejsinfektioner blev der besluttet at Ole skulle have en permanent kateter, hvilket kan være både godt og ondt, men det var et forsøg værd. Ole fik heller ikke flere urinvejsinfektioner efterfølgende. Der blev også besluttet i samråd med Oles læge at for fremtiden skulle man undgå flere indlæggelser, for at skåne Ole for all den forvirring, Indlæggelser frem og tilbage betød for Ole at han gik tilbage og så kunne man begynde forfra med træning, det var lidt som to skridt frem og 1½ tilbagehver gang han blev indlagt, og det var der ingen der var tjent med.

Da jeg kom tilbage fra Berlin en uge senere var det en meget forandret Ole jeg mødte, der var virkelig sket store ting. Han var mere glad, var begyndt at sige sætninger spontant og virkede ikke fraværende, men meget nærværende.

Det var jo ikke fordi de havde lavet de store forandringer mht genoptræningen, men de brugte tid på at beskæftige sig med Ole, læste avis med ham, gik tur, brugte tid på at aktivere ham med Lego klodser.

De næste to måneder skete der rigtig meget med Ole, det var som om hans hjerne var ved at finde nye veje til at kunne forstå, men stadig meget minimalt hvad han kunne huske. Det var dejligt at se selv de mindste fremskridt.

34. Ole bliver passiv.

Ole er nu tilbage på Trekroner Plejehjem.

Han bliver mere og mere apatisk og passiv, ligner snart en ”grøntsag”.

I denne periode går jeg med tunge skridt og besøger Ole, det er svært at se at han bare sidder der og nærmest glor på en væg, selv om han havde sine billeder og Lego klodser at beskæftige sig med.

Da jeg gik derfra, var det med tårene trillende ned ad kinderne, jeg var så magtesløs og fortvivlet.

Alle mine kampe skulle åbenbart ende på denne måde, følte ikke der var nogen der lyttede.

Personalet virkede ikke at kende til noget om Ole og hvad han fejlede.

Følelsen af at Ole faldt mere og mere ”sammen” var svær at takle, jeg ønskede på ingen måde dette for Ole, det var uværdigt og ikke i orden.

Nu kan man jo godt sige at det lagde Ole jo nok ikke så meget mærke til, fordi han levede jo i sin egen lille verden, hvor hver time var et nyt liv, groft udtrykt, men sådan var det for Ole kunne intet huske af det der skete for 15 minutter siden, ej heller noget om sit liv.

Det var ikke altid han kunne huske hvad jeg hed, men jeg har aldrig været i tvivl om at han godt viste at jeg ikke var bare en af alle de andre, det var trods alt en trøst.

Det at skulle mande sig op hver gang for at køre ud til Ole var svært, 8 ud af 10 gange skete det at jeg brokkede mig over et eller andet. Jeg viste jo næsten på forhånd at der var et eller andet som de ikke havde taget højde for. Ole var ikke dement, han var hjerneskadet og det er noget andet, man skal tage andre hensyn, og træning betyder alt for en hjerneskadet.

Jeg har nu aldrig været typen som har blevet totalt handlingslammet i svære situationer, SÅ jeg måtte jo tage til pennen og skrive, nu var min tålmodighed brugt op.

Jeg skrev et brev til borgmesteren og et læserbrev til Roskilde Avis.

Der gik ikke mange dage førend jeg blev ringet op og der blev planlagt et møde med repræsentant fra kommunen og plejecentret.

Mødet gik godt og man tog mig alvorligt, og var med på at der skulle laves ændringer i forhold til Ole, han havde brug for genoptræning og aktivering.

Der blev etableret et miniteam omkring Ole og han fik tilkendt en §86 (vedligeholdende genoptræning).

Der blev aftalt at der skulle holdes 14-dages møder med mig, personalet og centerlederen.

Endelig skete der noget som gik i Oles retning.

33. På plejehjem og flere indlæggelser.

Det var nu gået små tre uger.

Ole var igen indlagt på Holbæk Sygehus, for hvilken gang har jeg tabt regningen på.

Denne gang med en blodprop i benet.

Jeg møder op på sygehuset om aftenen fordi jeg har været oppe og besøgt Bjørn og atter igen oplever jeg at der ikke bliver passet på Ole. Der serveres aftensmad kl. 14.30 ca. og jeg kommer ved 19.30 tiden.

Det der møder mig, er en Ole der sidder i en komfortstol med mad bakken stående foran sig, ovenpå mad bakken ligger en avis, plantet i resterne af maden. På gulvet ligger Oles briller, og han ser i den grad usoigneret ud. Jeg tilkalder en sygeplejerske og spørger ind til hvorfor han sidder på den måde, ja de havde jo travlt var svaret.

Dagen før havde jeg talt med en sygeplejerske omkring Oles tilstand og spurgt ind til hvordan det var mht. blodproppen, svaret var at han havde en blodprop i venstre lyske, hmmm det var nu i højre lyske oplyste jeg om, og så tænkte jeg at, det var jo godt at han ikke skulle have amputeret benet for så var det jo det forkerte ben der havde blevet sat af.

Næste dag da jeg kom op på afdelingen sad Ole så yderligt, på et liftsejl, at han gled ud af komfortstolen, heldigvis var jeg til stede og kunne holde ham så han ikke bankede hovedet ned i gulvet.

Ole kommer efter par dage tilbage til plejecentre.

Det går igen små tre uger, så ryger han til Køge Sygehus, med mistanke om urinvejsinfektion, dagen efter bliver han sent retur til Plejecentret for at senere på dagen blive indlagt på Roskilde sygehus.

Jeg tager derop for at tale med sygeplejersken om hvad han nu fejler. Synet der møder mig er mindst sagt chokerende, Ole er iført en hospitalsskjorte, ingen bukser kun en ble som gledet til siden, og så kan man jo selv forestille sig resten. I den grad nedværdigende.

Jeg prøver på at få fat i en sygeplejerske for at finde ud af hvad Ole fejlede nu. Tre gange ringer jeg på klokken og får svaret at hun kommer. I mellemtiden opdager jeg at Ole har trykvabler på begge sine hæle.

Endelig kommer en sygeplejerske OG en assistent, de stiller sig op og skælder mig ud i munden på hinanden fordi jeg havde ringet tre gange i løbet af en time, og gerne ville vide hvad min mand fejlede.

Den diagnose jeg får oplyst er, at han har urinvejsinfektion.

Dagen efter kan jeg se på sundhed.dk at han har lungebetændelse.

Endnu en gang oplever jeg at man ikke ved hvad man laver og man som pårørende er magtesløs.

Dette skaber stor mistillid til vores sundhedsvæsen.

32. Oles flyttedag.

Så kom dagen, den 23 maj 2019.

Det var måske lidt fejt af mig, men jeg var ikke i stand til at være med til den flytning, så det havde jeg overladt til Oles kontakt person.

Ole blev flyttet op på et værelse som på det nærmeste var tomt, der stod en hospitalsseng og et sengebord, ingen gardiner, INTET var der.

Jeg kom derop om eftermiddagen, som Ole var flyttet ind om formiddagen, det var nogle af de sværeste skridt jeg skulle tage, jeg kan stadig mærke hvordan min mave trak sig sammen og gråden sad i halsen.

Dette besøg var på ingen måde for min skyld, men udelukkende for at Ole ikke skulle føle sig, igen, helt fremmed og udleveret til nye ansigter.

De næste par dage prøvede jeg at få samlet så meget møbler jeg kunne, stole, bord, TV , dyne, puder, sengetøj, håndklæder, alt det der skulle bruges til at Ole skulle kunne bo der.

De undrede mig meget at Ole sad på sit værelse hver gang jeg kom derop, han sad og ”gloede” ud af vinduet uden at man havde givet ham noget at kikke på. Han sad og spiste ved natbordet, enten var pladen for højt oppe, eller så var den for langt nede. Jeg gik ud til personalet og spurgte hvorfor han ikke sad sammen med de andre beboer. Jamen Ole skulle skærmes fik jeg at vide. Så blev jeg , en af mange gange, vred og spurgte dem om de mente Ole var kommet i fængsel, eftersom han ikke ”måtte” være sammen med de andre, det mente de jo ikke. Så fik de besked om at sørge for at han kom ud af ”isoleringen”.

Få dage efter at Ole blev installeret på plejehjemmet blev der afholdt et indflytningsmøde. Jeg havde forberedt mig ved at skrive ned hvad Ole kunne lide og hvad han IKKE kunne lide, jeg havde også lavet et skriv om hvem Ole var og hvad han havde lavet dengang han var rask, med billeder på en rask Ole.

Men det var stadig med tunge skridt jeg gik derop, efterfulgt af at jeg var nødt til at ”sunde mig” da jeg skulle køre hjem, tårerne trillede ned af mine kinder hver gang jeg forlod Ole, det var en rigtig svær tid.

Svigt, mistillid, magtesløshed og sorg fyldte rigtig meget i min verden, Ole var sat til opbevaring.

Dagene gik, ugerne gik og tiden stod stille. Ole blev mere og mere passiv, nærmede sig ”grøntsags-stadiet”, sad og gloede  ud i luften eller ind i væggen der hvor han var placeret.

Vi var nu også at betragte som skildt, da vi havde hver vores adresse.

Dette betød at nu var vores økonomi skildt ad, dvs. vi kunne hver især søge de bidrag man kan få som enlig.

Dette er vigtigt at vide når man står i denne situation, og jeg tror det er de færreste der ved det.

31. Chokket, da verden faldt sammen.

Ja det lyder meget drastisk, men det var lige sådan det føltes.

Den 15. maj blev jeg ringet op af boliganvisningen i Roskilde Kommune, ”Nu var der en ledig bolig til Ole Togo Nielsen på Trekroner Plejehjem”……………..efterfulgt af lang stilhed fra min side. Ole kunne flytte op på 2 sal allerede om mandagen, den 20. Maj, om 5 dage…….det nægtede jeg.

Det var absolut ikke den plan jeg havde lavet med rehab 1½ måned tidligere, der var stadig mere end 14 dage til næste revurdering, den var sat til 1 juni.

Dette stod i det tværfagliges rapport:

”Borgerens tilstand:

Forbedring.

Øget deltagende funktionsniveau. Har været mere deltagende i alle funktioner”

Jeg var i chok, fattede ikke hvad der skete, talte med visitator, ja det var hun jo ked af men det var en fælles beslutning med det tværfaglige team.

Hvis det nu var en fælles beslutning, hvorfor var der så ikke nogen der havde fortalt MIG om det?

I visitationsproceduren hedder det ” Ift. visitationen til plejeboliger og ophold på vores rehabiliteringspladser er det kommunens myndighedsafdeling, der træffer afgørelser.

Det gør de ud fra en samlet faglig vurdering og på baggrund af dialog med borger og pårørende.”

Så er det jeg spørger, i hvilken dialog, jeg har ikke været indover på nogen måde, man har besluttet dette over hovedet på mig, selv om jeg havde min daglige gang på Rehab.

Jeg spørger nogle fra det faglige team om dette var deres opfattelse af forløbet, at nu skulle Ole på plejehjem fordi de mente at de ikke kunne komme længere med Oles træning, det mente de ikke, de syntes jeg skulle gå videre med det.

Det gjorte jeg så, talte med afdelingslederen for rehab. Hun ville indkalde til et møde, jeg bad udtrykkelig at det tværfaglige team skulle deltage, da jeg ville høre fra deres side HVORFOR ingen havde informeret mig eller inddraget mig i denne beslutning.

Jeg møder op til det aftalte møde, tilstede var afd. Lederen og afd. Sygeplejersken INTET andet personale, essensen af den samtale var ”Vi beklager dette meget, vi er kede af at du opfatter det som om vi gået dig over hovedet og du ikke er informeret eller inddraget i beslutningen”

Jeg var i choktilstand.

Jeg blev på en pæn måde nærmest tvunget til at skulle op at se det sted som de ville ”opbevare” Ole.

Der gik et af personalet med op på anden sal hvor ”opbevaringsstedet” var, der knækkede filmen helt for mig.

Værelset var tomt, der stod en seng og et sengebord, jeg havde jo ikke haft en levende chance for at arrangere noget som helst.

Bare det at jeg nu sidder og skriver om oplevelsen får mig til at græde og blive vred, føle mig magtesløs.

Ingen lyttede, nu var beslutningen taget!

Jeg har siden da prøvet at finde ud af hvem der var ansvarlig for denne beslutning, men det har endnu ikke lykkedes mig.

30 ½. Hvordan har du det Linda?

Det er der nogle få der spurgt mig om under hele dette forløb.

De fleste har spurgt, Hvordan går det med Ole?

Som pårørende, som hustru, bliver man nærmest usynlig, man bliver en del af en sygdom, en del af et andet menneske.

I mens Ole stadig var på rehab, i 1 år, var jeg en så stor del af Oles liv, jeg deltog i træning, jeg var der, i håbet om at Ole ville kunne huske bedre, ville kunne træne mere, ved at jeg motiverede ham.

Følelsen af at Ole var hele mit liv var kravlet helt ind i min sjæl, ind i min krop. Jeg spurgte ofte mig selv, hvor blev Linda af.

Da Ole i det år var på Rehab, blev Trekroner nærmest mit hjem, jeg var der i gennemsnit 4-6 timer hver dag.

Dem jeg i hovedsag talte med, var personale på rehab, venner/veninder var der ikke plads til.

Overskuddet blev brugt på mine skønne børnebørn, det gav MIG liv, men uroen for Ole var der hele tiden.

Når telefonen ringede, var det mange gange med hjertet i halsen, nå hvad var der nu sket?

Nogle gange valgte jeg bevidst at ikke tage min telefon med da jeg besøgte min naboen. Min nabo som sørgede for at jeg fik noget at spise, var jeg ikke over hos dem, kom hun med mad til mig, de/hun har været guld værd.

Men de gange jeg ikke havde telefon med, skete det 9 ud af 10 gange at de havde ringet fra Trekroner om at der var sket noget med Ole.

Sådan har mit liv set ud i 1½ år.

Standhaftige veninder har været min støtte, selv om jeg nok brugt meget tid på at fortælle om det der sket med Ole mange gange, har de blevet ved med at ringe for at spørge ind til mig

Ja jeg har holdt mig oppe, jeg står stadig op og kæmper for Ole, men jeg kæmper også for mig selv. Jeg kæmper med at blive hørt som pårørende. Hvis jeg lider, hvis jeg er frustreret, hvis jeg er vred eller hvis jeg er ked af det, så går det ud over Ole.

Jeg kæmper for at pårørende, som mig, skal høres og ses. Selv om det meste af Linda ikke er synligt i alt det her, så er jeg her.

Det personale som er knyttet til Ole, har fået de største ”opkast” fordi de ikke altid lytter, så falder man ned i hullet der hedder dårlig samvittighed, men også i fortvivelsen hul. Dette liv som Ole har nu skal behandles med værdighed og respekt, lige meget hvor skadet han er, så er det et liv der er reddet, og det skal passes på.

Det jeg har været god til er, at jeg handlet prompte på min vrede, dette har langt hen ad vejen holdt mig oppe, men samtidigt under tonet mit eget ego Linda.

Lige nu kæmper jeg videre for Ole, men så sandelig også for mig selv, at finde tilbage til mig selv.

30. På vej til chokket.

Vi er nu nået ind i Maj måned og det tværfaglige team træner intensivt med Ole for at få ham tilbage dertil hvor han var inden opholdet på CNN.

Det går igen stille og roligt fremad, men Ole er godt dopet af den epilepsi medicin han er blevet ordineret, epileptika påvirker mennesker på den måde at det sløver.

Ole er på en forholdsvis høj dosis, som plejepersonalet undrer sig over, da Ole kun haft det ene anfald, og man ikke viste om det var pga. udviklet epilepsi eller infektionen.

Jeg tager kontakt med neurologerne på Roskilde Sygehus, som i første omgang havde ordineret det.

Jeg får at vide at de faktisk havde registreret 3 anfald, det havde de så ikke oplyst mig om, selv om jeg flere gange havde spurgt ind til det. Hvorfor skal det være sådan at, hvis man skal få oplysninger, skal man logge ind på Sundhed.dk for at finde ud af hvad lægerne har fundet ud af. Til sagen hører også at det intet står om flere anfald i journalen, så er det jo man spørger, hvorfor?

Jeg taler som skrevet med neurologen og beder ham om at fjerne Oles epilepsi medicin, jeg får at vide at hvis det nu er en udviklet epilepsi og Ole ikke klarer den så risikerer jeg at han kan dø af det. Det er jo et eller andet sted at vælge mellem pest og kolera. Jeg vælger at sige at hans medicin skal seponeres, vel vidende konsekvenserne, men med det i tankerne at Oles liv er så ringe når han nu også er så sløv og fraværende.

Det er hårde valg man som pårørende skal tage i sådan her et forløb, men jeg ved at Ole ville aldrig vælge dette liv, hvis han kunne udtrykke det, det er slet ikke Ole at side på denne uværdige måde

På CNN havde man også ordineret noget der hedder Amantadin for at hans vågenhed skulle øges, dette ville vi (personalet og jeg) gerne have fjernet da vi i samråd ikke mente at det havde nogen virkning på Ole.

At fylde et svagt menneske med en masse kemi i form af medicin, som man reelt set ikke ved om det virker er ikke i orden i min verden.

Lægen på CNN nægtede at seponere denne medicin, grunden ved jeg ikke.

Yderliggere en gang måtte jeg henvende mig til Sygehus direktøren.

  Som fortsættelse af min forrige korrespondance og dertil hørende møde i Slagelse den 5. marts 2019.

DIS møde 6 marts 2019.

Der blev besluttet af det tværfaglige Team at Ole ikke skulle have Specialiseret Rehab pga. hans svingende arousal, selv om jeg mente at han stadig var påvirket af infektioner og medicin.

Den 12. marts (dagen før hans udskrivelse) blev han overflyttet til RAS med mistænkt ny aneurisme, fordi de syntes at han hang til højre, hvilket han ofte gør når han er træt. Da jeg møder op på RAS, kan jeg overhoved ikke se at der skulle være tegn på noget andet end træthed, og lægerne synes heller ikke der så noget i den retning. Ole bliver scannet og det viser sig at hans skade er uforandret.

Nu har Ole nået at være indlagt forskellige steder 3 gange, dvs. han er på mindre end 2½ måned flyttet 6 gange under sit ophold på CNN. Det er jo på ingen måde optimalt grundlag for en vurdering af et menneske med en hjerneskade som Oles.

Han kommer til Trekroner den 14. marts fra RAS og allerede den 16. marts bliver Ole overført til Holbæk sygehus, med mistanke om lungebetændelse og UVI, da han får feber og respirations besvær. Det viser sig at han har en kraftig UVI, igen igen en infektion der slår ham ud og ophold udenfor Trekroner.

Jeg og Trekroner modtager en GOP, jeg kan ikke genkende den Ole der bliver beskrevet i udtalelserne.

Jeg tager kontakt med samtlige som er involveret i Oles Team på Trekroner, fys, ergo, og plejepersonale, hvilke også har været involveret i Oles tidligere ophold på Trekroner, så de har stor kendskab til Ole.

De kan heller ikke genkende den Ole som de sendte til CNN den 9. januar, endvidere heller ikke beskrivelsen af Ole i GOP. Jeg er på flere punkter meget uenig i de vurderinger der er givet, og det gjorte jeg opmærksom på ved DIS den 6. marts. Følelsen af ikke blive taget alvorligt er til stede.

Ole er på det nærmeste tilbage, der hvor han var for 8 måneder siden da han første gang kom til Trekroner.

Der hvor vi er nu kan hans genoptræning nærmest begynde forfra, 8 måneders genoptræning om igen.

Jeg er dybt skuffet over Oles ophold på CNN, det har på ingen måde gavnet Ole, lige modsat, det har gjort ham ringere stillet end da han forlod Trekroner.

Endvidere har vi talt om hvorfor Ole skal have Amantadin, han havde ikke brug for det da han opholdt sig på Trekroner! Han er nu oppe på en dosis 100 mg x 2 dgl.

Han er også i behandling for epilepsi (Keppra750 mg x 2 dgl) hvilket sløver ham og flere andre bivirkninger som stemmer overens med Oles tilstand. Han har haft 1 krampetilfælde, og man er ikke helt på det klare over om det skyldes en infektion (som han havde på det tidspunkt) eller epilepsi. Han har i perioden fra den 11. marts 2018 til den 17. februar 2019 ikke haft noget krampetilfælde.

Man redder et liv, til hvad ?

Med samme resultatet som sidste gang, en sludder for en sladder.

MEN jeg får gennemtrumfet at hans Amantadin skal fjernes, så meget energi for så lidt.

Ole ”rejser sig” endnu engang, træningen fortsætter.

Det tværfaglige team og jeg får lavet noget planer for Ole, som skal genrevideres 1 juni.

Det falder lidt ro over det hele nu.

STILHEDEN FØR STORMEN!