29.Tiden på CNN.

Cirkelines skønheds behandling af Ole.

Det er gået lidt siden jeg fik skrevet sidst, det har mange grunde og jeg skal nok komme ind på det i et senere skriv.

Jeg vil i dette indlæg kopiere min korte fortælling som jeg sendt ud til forskellige medier, som desværre ikke på dette tidspunkt vil lytte.

Min / Vores oplvelse af CNN, Centre for neurologi Næstved.

Min mand fik en aneurisme i februar 2018, ramt i begge frontallapper, så han er meget skadet.

Vores rejse startede på Riget bevidstløs i 4 uger , derefter 2½ måned på Holbæk Sygehus, hvor jeg i stort set passede ham under hele indlæggelsen, pga personale mangel. Hvor han også nåede at have lungbetændelse tre gange og SIADH, flere gange urinvejsinfektioner og mundsvamp tykt som bananskrald.

Derefter 8 måneder på Trekroner i Roskilde, hvor der også er personale mangel, opsigelser  pga nedskæringer, personale der sagde op pga dårlig ledelse. Fantastisk personale der trods alt efter bedste formåen løfter sine opgaver.

Personalet og jeg glædede os til at NU endelig blev min mand indstillet til et ophold på CNN, som er en specialiseret enhed i Regionen

Glæden blev kort.

Dette er min klage til Ledelsen for Næstved Sygehus……….

Den 9 januar bliver min mand overflyttet fra Trekroner Rehab, Roskilde til CNN.

Allerede da min mand forlod Trekroner havde han en infektion i sin storetå, som blev behandlet med antibiotika, startet beh. 8 januar.

Allerede den 15 januar bliver man observant på hans trættehed, og han bliver CT scannet, det viser sig at hans shunt ikke fungerer optimalt, og Ole bliver overflyttet til Rigshospitalet for yderliggere undersøgelse.

Han bliver opereret den 17 januar, da det viser sig at shunten ikke fungerer og kammeret bliver skiftet.

Ole bliver overflyttet til CNN den 21 januar, han er selvsagt træt eftersom der står væske i ventriklen.

Jeg kommer til DIS møde den 23 januar hvor lægen Pia Grønborg gør opmærksom på at han skal have lov til at falde på plads og at væsken fra ventriklen skal have lov til at forsvinde og at vi skal regne med ca 14 dage hvor han stadig er træt, hvilket også passer. Dvs at man ikke forventer at hans træning vil være optimal de næste 14 dage (måske op til 3 uger)

DIS møde den 5 februar bliver der sat ind Amantadin 2x 50 mg, da man stadig oplever Ole som træt.

Hans bevidstheds niveau begynder så småt at blive bedre herefter.

Den 17 februar bliver Ole indlagt på N61 i Roskilde,  da han haft et krampeanfald, han bliver ordineret epileptika og yderliggere antibiotika, da man ikke kan konstatere om krampeanfaldet skyldes en udviklet epilepsi pga hjerneskaden eller om infektionen havde udløst anfaldet.

Ole bliver flyttet tilbage på CNN den 20 feb.

Nu har Ole været i antibiotika behandling i 1½ måned ca. og har stadig infektion i kroppen.

DIS møde 20 feb.

Her får jeg beskeden at Ole skal udskrives til Trekroner den 5 marts, hvilket jeg opponerer imod af flere grunde.

1. Trekroner har ikke de resurser som CNN har, hverken personalemæssigt eller niveau/fag mæssigt. Trekroner har ikke en fast logopæd tilknyttet. Dvs. han vil ikke få den genoptræning som han vil kunne få på CNN.

2.  Ole har ikke haft de optimale rammer og tid til at falde til indtil nu på CNN da forløbet er afbrudt flere gange, med længere varighed.

3.  Han har været infektions præget under hele indlæggelsen, hvilket for hjerneskadede betyder at de er mere trætheds ramte, så her har heller ikke været det optimale trænings grundlag været i orden.

4. Hvis man skal sammentælle Oles trænings muligheder, hvor han reelt har opholdt sig på CNN, er det 28 dage, hvoraf minimum de 14 dage efter udskiftningen af shunt har været påvirket af træthed, så taler vi om 14 dages træning, som heller ikke har været optimale da han stadig er påvirket af en infektion og stadig under antibiotisk behandling.

5. Dvs. Ole har ikke under hele forløbet haft optimale trænings grundlag.

6. Argumentet for Oles udskrivelse er bl.a. at nu er der gået 1 år siden Ole fik sin aneurisme og efter et år var mulighederne for genoptræning og udvikling være små, samtidig fortæller man mig at Ole har potentiale til vider udvikling og at det går fremad, men langsomt.

7.Efter mødet laver man så udskrivelses datoen om til den 13 marts.

Den 12 marts (dagen før hans udskrivelse) blev han overflyttet til RAS med mistænkt ny aneurisme, fordi de syntes at han hang til højre, hvilket han ofte gør når han er træt. Da jeg møder op på RAS kan jeg overhoved ikke se at der skulle være tegn på noget andet end træthed, og lægerne synes heller ikke der så noget i den retningen. Ole bliver scannet og det viser sig at hans skade er uforandret.

Nu har Ole nået at være indlagt forskellige steder 3 gange, dvs han er på mindre end 2½ måned flyttet 6 gange under sit ophold på CNN. Det er jo på ingen måde optimalt grundlag for en vurdering af et menneske med en hjerneskade som Oles.

Han kommer til Trekroner den 14 marts fra RAS og allerede den 16 marts bliver Ole overført til Holbæk sygehus, med mistanke om lungebetændelse og UVI, da han får feber og respirations besvær. Det viser sig at han har en kraftig UVI, igen igen en infektion der slår ham ud og ophold udenfor Trekroner.

Jeg og Trekroner modtager en GOP, jeg kan ikke genkende den Ole der bliver beskrevet i udtalelserne.

Jeg tager kontakt med samtlige som er involveret i Oles Team på Trekroner, fys, ergo, og plejepersonale, hvilke også har været involveret i Oles tidligere ophold på Trekroner, så de har stor kendskab til Ole.

De kan heller ikke genkende den Ole som de sendte til CNN den 9 januar, endvidere heller ikke beskrivelsen af Ole i GOP. Jeg er på flere punkter meget uenig i de vurderinger der er givet, og det gjorte jeg opmærksom på ved DIS den 6 marts. Følelsen af ikke blive taget alvorligt er til stede.

Ole er på det nærmeste tilbage, der hvor han var for 8 måneder siden da han første gang kom til Trekroner.

Der hvor vi er nu kan hans genoptræning nærmest begynde forfra, 8 måneders genoptræning om igen.

Til mødet med ledelsen får jeg at vide at CNN kun beholder borgere i 30 dage FOR UDEREDNING?????? Det er ikke det de giver udtryk for hverken i kommunen eller på Holbæk Sygehus, ej heller på Rehab stederne.

…….. og nu vil de visitere ham til plejehjem UDEN at have givet ham den chance at få en genoptræning som gør hans liv bare en smule bedre.

HVORFOR BRUGER MAN OSCEANER AF PENGE PÅ AT REDDE LIV, NÅR MAN ALLIGEVEL IKKE VIL HJÆLPE TIL AT FÅ ET NOGENLUNDE LIV ?????

Jeg er skuffet og vred, CNN er ikke det man taler så godt og passioneret om……..

28. Endelig CNN.

Vi nærmede os den 9. januar hvor Ole skulle flyttes til CNN i Næstved.

Hele afd. På Trekroner glædede sig til at Olle endelig skulle ned til CNN og have noget mere intensiv træning.

Dagen før han skulle afsted havde jeg bestilt fodpleje til Ole, og der opdager vores foddame at Ole har et så på storetåen, det var jo ikke så godt men vi var fortrøstningsfulde, det skulle de nok få styr på nede i Næstved, det var jo trods alt en del af Næstved sygehus og der var læger på afsnittet hvor Ole skulle være.

Oles ting var pakket og klart til næste dag den 9 og Ole blev sat i en bus, han skulle afsted alene, da jeg skulle køre i egen bil, jeg skulle jo tilbage til Roskilde bagefter.

Ole blev installeret på et lille værelse på afdelingen, men de lovede at flytte ham til et større når de blev et ledigt.

Jeg talte med læge og kontaktpersonale, og der skulle afholdes ugentlige opfølgningssamtaler, det var jo fint, men de skulle absolut holdes om onsdagen. Jeg bad dem om at prøve på at ændre det til en anden dag, da jeg var begyndt at bevæge mig lidt ud og startet at læse religion på VUC. Jeg følte efterhånden også at det var vigtigt for mig at få lidt bogligt input, det havde jeg savnet i lang tid. Men ak nej det kunne man ikke bare sådan ændre på. DET var jeg godt nok ærgerlig over, mit ”frirum” blev nærmest taget fra mig pga. rigiditet. Nå men, det var jeg jo snart vandt til, at modarbejdes.

Ole blev igen mere træt, og den 15. januar bliver han indlagt på Riget med mistanke om at hans shunt ikke fungerede optimalt.

Han blev opereret den 17 og jeg prøvede at komme i kontakt med Riget for at høre hvordan det var gået, svar – Vi har travlt, vi ringer senere – der ringede ikke nogen. Dagen efter ringede jeg yderligger 2 gange, fik samme svar – Vi har travlt, vi ringer til dig senere -. INGEN ringede tilbage, jeg anede ikke hvordan det var gået med operation, eller hvordan Ole havde det. I 1½ døgn voksede uroen, man bliver bange som pårørende når der ikke svares bare på et enkelt spørgsmål som, ”hvordan går det?”

Jeg talte med min gode veninde og hun sagde prompte ”Linda nu kører jeg dig ind til Riget”, så gjort!

Ole havde det ok, og jeg fik talt med en læge, også om hans tå, som stadig var meget infekteret, så o slags antibiotika for den tå.

Hvis vi andre har en infektion i kroppen bliver vi ret trætte og sløve, det gør en der er hjerneskadet også, men det påvirker dem meget mere end det vil gøre for os der er raske, så Ole var meget medtaget af alt der var sket.

Det var ikke så mærkeligt at Ole virkede MEGET fraværende da han kom tilbage på CNN. Dels flytningen, dels infektionen i tåen, men også i høj grad flytning frem og tilbage fra CNN til Riget, operation og flytning tilbage til CNN.

Endnu havde Olen ikke fået en chance til at vise hvad han kunne og hvad der kunne trænes på og nu var det allerede gået 12 dage af hans ophold på CNN.

27. Vi nærmer os 2019.

Det går stadig stille og roligt fremad, uden nogle større infektioner.

Vi når ind i december og Ole sanser ikke så meget at det snart er jul, men er glad og tilfreds med sin nuværende tilværelse, sådan som den nu er når man intet kan huske.

Jeg taler jævnligt med ole om hans sygdom, da jeg synes at det er vigtig for ham at få en sygdomserkendelse.

Oles sygdoms erkendelse er ikke stor, for at sige ikkeeksisterende, det er så svært at være vidne til.

Julen nærmer sig og vi er til julefrokost på Trekroner, Ole nyder jo at få lov til at spise rigtig mad nu.

For mig bliver dette den første jul uden Ole og det føles rigtig svært. På selve juleaften måtte jeg køre tidlig hjem, kunne bare ikke fejre julen og være glad, jeg savnede min Ole.

Tiden gik meget med at tale om den forestående flytning af Ole til CNN i Næstved, alle glædede sig til at det snart var den 9 januar, hvor han skulle flyttes

Forventningens glæde var stor både hos os i familien men også hos personalet på Rehab. Trekroner. Det skulle blive så godt at Ole fik noget mere og intensivere træning nu han kom på CNN, troede vi.

Ole havde altid været meget glad for at se Nytårskoncert fra Wien 1 januar. Jeg mener at kunne huske at han fortalt at det havde de gjort i mange , mange år i hans familie, ja det var vel nærmest blevet en tradition. Så selvfølgelig skulle Ole hjem 1 januar for at nyde Nytårskoncerten herhjemme.

Ole virkede glad, men hvor meget han egentlig opfattede af hvad det var, er svært at sige, men vi hyggede.

Nu var det ikke langt til den 9 januar, så ih hvor vi glædede os.

26. Oles Fødselsdag.

Den første fødselsdag efter Oles hjerneblødning var svær.

Sidste år blev Ole 70 år og der havde han fået det han mest af alt havde en ønsket sig, en tur i luftballon. Ja det vil sige han fik et gavekort fra os alle. Dette gavekort lå stadig og ventede på Ole et år efter.

Men Oles 71 års fødselsdag skulle da også fejres, men nu på en helt anden måde end det vi plejede at gør.

Ole havde jo endelig kommet så langt at han kunne spise normalt og drikke alm. Væsker, såsom rødvin.

Ole elskede rødvin og var virkelig en ørn til at finde de gode rødvin, der lå stadig nogle flasker under sengen derhjemme, og selvfølgelig skulle han have noget rødvin på sin fødselsdag.

Jeg havde besluttet at vi skulle have Pizza og rødvin herhjemme, i Eget Bo, Ole elskede Pizza og det var jo ikke den slags mad han fik på Trekroner, så det faldt naturligt at han skulle have Pizza den dag.

Der var bestilt lagkage til om aftenen, hvor mine børn og børnebørn kom for at fejre Ole.

Ole var glad og oplagt, og kunne endda huske hvem der så havde fødselsdag dagen efter, det har Daniel nemlig.

Jeg ved at Louise, Oles datter, rigtig gerne ville have været med, men det var svært for hende at skulle rejse fra Luxemburg med to små børn. Hun talte så i stedet med sin far over Facetime.

Det var en dejlig dag og aften vi havde, og det der betød mest var jo at Ole var glad, fri for sygdomme, og meget vågen den dag.

Det var så dejligt at Ole nu havde kommet dertil at han kunne spise normalt og nyde et glas rødvin.

Nu ventede vi bare på at de skulle fjerne hans sonde, som Ole absolut ikke brød sig om at have fastgjort i maven.

Oktober og november var nogle gode måneder. Vi gik turer og Ole var hjemme på besøg jævnligt. Desværre kunne Ole ikke huske at det var her han boede, huskede intet om vores liv her. Det eneste Ole kunne og kan huske er vores ene kat, der hedder Sigurd.

Ole var fri for infektioner og trænede meget i denne periode, det gik fremad.

Endelig den 5 december fik Ole fjernet sin sonde, det var en milepæl, selv om det ikke lyder af meget, så er det de helt små ting i vores verden nu af stor betydning.

25. Afgørelsens time, spor 3.

Nu er vi inde i efterårsmåneden Oktober og Ole er tilbage på Trekroner. Der har i løbet af September måned været udskiftning af personale hele vejen rundt. Heldigvis så havde han stadig sin kontaktperson, som han haft fra start af.

Nye ansigter, nye måder at træne på, betyder for Ole at han går lidt i stå, det er så vigtig for Ole at han føler sig tryg. Hvis Ole ikke er tryg ved omgivelserne, ”læner” han sig rigtig meget op ad mig. Han svarer ikke rigtig når han føler sig utryg, så kikker han på mig og forventer at jeg svarer for ham, ja det er sådan jeg oplever det.

Det er jo ikke kun Ole der skal føle sig tryg og finde ud af hvordan det nye personale fungerer, det kræver også at jeg gøre det. Jeg ved godt at jeg er/har været ret skarp overfor personalet, og mange gange måtte jeg sige undskyld, men magtesløsheden har tvunget mig op i et hjørne når tingene ikke har fungeret optimalt.

For mig har/er det utrolig vigtig at Oles nuværende tilværelse og liv er værdigt og indholdsrigt.

Ole begynder så småt at vænne sig til den nye personalestab, som er omkring ham nu. Træningen og Oles vilje til at komme videre går støt fremad,og hen er nu tryg igen.

 Personalet har også fået forståelse for hvorfor jeg råber op en gang i mellem, og respekterer at jeg gør det, jeg gør det jo ikke for at være en ”Bitsch”, men for Oles skyld.

Så kom endelig dagen, 5 november 2018, hvor Ole og jeg skulle til Holbæk Sygehus for at tale med Overlægen på Geriatrisk klinik. Ole skulle vurderes om han kunne komme til CNN for yderliggere, og mere avanceret træning.

Vi/jeg havde hørt så mange positive ting om CNN, Center for Neurorehabilitering Næstved, så jeg var meget spændt på om Ole var ”god nok” til at komme derned, det skulle være så godt. Alle havde rost det til skyerne, tja jeg skulle desværre blive klogere.

Vi var inde til samtalen og Overlægen mente at Ole helt afgjort var klar til at blive visiteret til CNN.

Nu kunne vi bare vente på at der blev plads til Ole.

24. Ole bliver træt.

Ole har altid været den tålmodige og omsorgfulde, især overfor børnene. Han har brugt mange timer sammen med mine børnebørn. De to mindste, Fredrik og Storm, kan desværre ikke huske Ole som rask, hvor han var der for dem, han var den bedste legeonkel. I starten af Oles sygdom sad de ofte og kikkede ud af vinduet og ventede på at Ole kom gående, men nu er de vandt til at vi besøger Ole et sted hvor det ikke er hjemme hos farmor . Cirkeline derimod kan huske Ole som den der sad ude på legepladsen og fik sin smøg og kop kaffe. Hun siger ofte- Ole lærte mig at cykle, det husker jeg-.

Resten af august måned  holder Ole sig rask og får trænet . Desværre så stopper fyssen,ergoen og hans kontakt sygeplejerske på Rehab. Nu skal Ole igen stifte bekendtskab med nye terapeuter og ny kontakt sygeplejerske. For Oles vedkommende er det absolut et minus at der hele tiden bliver skiftet personale, ikke kun pga. Trekroner skal have ny personale, men hele tiden et skift mellem Rehab og Sygehus, plus hans infektioner som også sløver ham.

Det var meningen at Oles GOP (genoptræningsplan) skulle revurderes i august måned iht. den aftale der var gjort ved hans udskrivelse fra Holbæk Sygehus.

I den GOP som var lavet fra Holbæk Sygehus i maj måned stod der at Ole skulle have Basal Genoptræning, dvs. genoptræning på det absolut laveste niveau, og at han ikke skulle være på Trekroner mere end en måneds tid for vurdering og visitation til permanent boende, altså Plejehjem. Denne afgørelse bliver jeg først bekendt med i august måned. Dette er kun en af mange gange hvor jeg bliver ”holdt udenfor”, til trods for at jeg har og er en så stor del i hele Oles forløb.

Heldigvis så er de kompetente nok på Trekroner til at finde ud af at Ole godt kan trænes på et højere niveau, så de kæmper videre efter den første måned. Det går stille og roligt fremad i den periode.

Så sker det, Ole bliver mere og mere træt og sløv og der er ingen der helt forstår hvorfor.

Det ender med endnu en indlæggelse på Holbæk Sygehus den 15 september, denne gang i næsten en måned. Igen er jeg ”indlagt” på Holbæk Sygehus for at passe på Ole.Han kommer tilbage på Rehab den 9 oktober.

Man har ikke kunnet finde ud af hvorfor Ole gik i stå, ej heller den kirurg på Riget som opererede Ole den dag i februar kunne give en forklaring på dette.  Men Ole ”kommer tilbage” og er mere vågen igen.

Nu er personalet skiftet ud på Trekroner, så der er igen nye ansigter at forholde sig til. Da Ole kommer tilbage på Trekroner er der placeret e’n mere på hans stue, selv om der var lovet at Ole skulle have enestue fordi det var vigtig at han ikke blev udsat for den uro det kan blive med flere på samme stue. Det endte med at jeg , en af mange gange, brokkede mig over tiltaget. Personen bliver også flyttet til en anden stue, så Ole igen har enestue.

Endnu en kamp er veloverstået.   

23. Tiden går, sommeren går.

I august 2017 var der fuld sving i malerpenslen i Vollerup/ Kalundborg.

Den tiden husker Ole ikke mere, men vi kæmper videre for at han skal få mere avanceret træning. August måned 2018 starter med en indlæggelse på Holbæk Sygehus fordi han har trukket i sin sonde, så den var røget ud 6 cm. Igen en akut tur på sygehuset for mig. Ole kan jo ikke svare for sig selv, så det kræver at jeg er til stede og kan svare på de meste vigtige ting ift. hvordan Ole plejer at reagere og hvad han kan og ikke kan, og håbe på at de lytter. Jeg har mange gange stået med følelsen af, at der ikke bliver lyttet eller taget hensyn til Oles tilstand, der bliver heller ikke altid noteret, det som jeg brugt tid på at oplyse personalet om. De kan finde på at ringe dagen efter for at spørge personalet på Rehab. om de ting jeg forklaret dagen/natten før.

Da der som oftest var/er hurtig udrykning når Ole bliver indlagt kræver det jo et transportmiddel for mig, så alt i alt er jeg jo afhængig af en bil jeg kan køre. Som følge af min ryg operation i august 2017 kan jeg ikke bruge en bil med lav indstigning og alm. gear. Ole og jeg havde blivet enig om at købe min søns bil allerede i januar måned 2018, inden Ole blev syg og aftalt overtagelse i marts. Jeg overtogt bilen den 10 marts og skrevet til Statsforvaltningen om frigivelse af de penge som Ole og jeg havde aftalt at betale som delbetaling for bilen. Jeg havde fået afslag fra Statsforvaltningen tre gange, til trods for at jeg forklaret situationen hver gang, nu lå den begæring hos Civilstyrelse. Dette var min sidste udvej for at kunne få de penge som vi havde blevet enig om. Da jeg talte med Statsforvaltningen den sidste gang fik jeg til svar “Går der ikke busser?” …… For at være der for Ole 24/7, som det ofte kræves , når jeg bliver ringet op kl. 24 om aftenen og skal køre til Holbæk, Køge eller Roskilde går der ingen busser. Når jeg er der for at hjælpe og støtte Ole i hans genoptræning duer det ikke at skulle være afhængig af bus. Det næste er at jeg pga. min ryg ikke kan tåle at køre i bus, de tager ikke hensyn til dårlige rygge.

Havde vi været fornuftige og vist hvad det ville betyde at have lavet en Fremtids Fuldmagt havde jeg ikke stået i denne situation. Vi troede jo at det var nok at var gift.

22. Besøg i sommerhuset.

Ole havde været en stor del i Daniel Og Louises sommerhus byggeri i hele 2017 og , som han også udtrykkede det i DR’s udsendelse “Fra bolig drøm til virkelighed” , glædede han sig til at se det færdige sommerhus i 2018. Ole havde, som kan ses på nogle af de billeder jeg lagt ind før, været med helt fra de første grundblokke blev lagt og som det sidste olieret ca 3 km bræder, til den udvendige beklædning. Ole var så stolt over Daniel og Louises byggeri og tog billeder og viste bla. i Petanque klubben, for hver uge som byggeriet skred frem.

Vi tog flextrafik fra Trekroner, og jeg var spændt på at se om Ole orkede at være “på farten” i så mange timer, for han blev stadig hurtig udtrættetet. Vi skulle jo hele vejen fra Roskilde til Kalundborg (Vollerup) og at køre med Flextrafik tager sin tid og man skal indrette sig efter deres turer. Men turen gik godt og , som man kan se, nød Ole turen.

Jeg havde håbet at Ole skulle kunne huske noget fra sommerhuset, nu han fik set det i virkeligheden, og ikke kun på billeder. Desværre kunne Ole intet huske af sin tid som “arbejdsmand” eller noget om huset. Men Ole var glad og nød opholdet og turen.

Der er ikke et sted i det sommerhus der ikke bærer præg af Oles store indsats. Så sent som i går (31 august 2019) var jeg deroppe, og så siger Daniel, mor prøv at se, selv på træstammerne er der mærker efter Oles arbejde. Ole havde brugt en buskrydder og kommet til at lave et “sår” i barken.

21. Til fødselsdag.

Så kom dagen hvor Cirke havde fødselsdag. Vi havde trænet spisning af Skildpade is i flere dage nu, ergoen havde trænet mundmuskulaturen så synkefunktionen var begyndt at fungere.

Det var på mange måder en stor dag.

Ole kom for første gang ud at køre efter hans skade, og for første gang i 5 måneder måtte han få noget at spise. Ole havde indtil nu kun levet af det sondemad han fik tilført gennem en sonde, der var indopereret direkte i mavesækken.

Vi hyggede og Ole fik is, Cirke var stolt over at Ole trods alt var kommet med til hendes fødselsdag.

Nu kunne vi starte med at Ole til en vis del skulle kunne begynde at spise og drikke, og på sigt kunne få fjernet sin PEG sonde fra maven. Men der var et stykke vej at gå endnu inden han udelukkende kunne “leve af” rigtig mad.

På dette tidspunkt var Oles tale stadig meget dårlig, det var mest ja og nej og hans stemme var meget svag. Vi havde haft en talepædagog ind over, men den hjælp jeg gerne ville have haft kunne ikke lade sig gøre. Hvis Ole skulle til talepædagog skulle han transporteres fra Trekroner og til Ro’s Torv, det var det rene vanvid, da det ville tage alt for mange kræfter fra Ole, så træningen ville ikke give noget pga. at han allerede ville var utrættet ved ankomst. Talepædagogen foreslog at Ole skulle have en tale-forstærker, et headset med højtaler ved siden af. Nu var det jo ikke det jeg havde bedt om hjælp til, så jeg blev vist lidt “spids” overfor talepædagogen. Hun kunne jo bare have kommet med nogle “fif” om hvordan Ole kunne trænes i at bruge sin stemme. Det ville jo ikke hjælpe Ole på nogen måde at have en tale forstærker, når det var styrken i hans stemme der skulle trænes. Den tale forstærker blev pænt pakket ned og blev aldrig brugt. Vi måtte finde andre veje da man fra fagligt hold ikke kunne komme med nogle fornuftige løsninger.

20. Ole kæmper videre.

Ole var/er ikke typen der giver op, og altid den hjælpsomme og smilende person.

Selv nu når hans frihed er meget begrænset og afhængig af andre mennesker så smiler Ole og virker tilsyneladende tilfreds med tingene sådan som de nu er. Det er på dette tidspunkt svært at vurdere hvor meget Ole faktisk opfatter af sin situation, nogle gange kan det virke som om han forstår, men til andre tider slet ikke aner at han er så syg og skadet som han egentlig er. Men vi kæmper videre, kæmper med at få Ole til at kunne stå og støtte på sine ben, og kæmper med hans synkefunktion. Målet er stadig at han skal kunne komme ind i bilen og at han skal kunne spise Skildpaddeis til Cirkes fødselsdag. Ole er sej og kæmper, men det trætter ham også rigtig meget. Han får stadig kun sondemad, nu på 5 måned og stadig ikke rigtig noget gennem munden mere end det vi træner, og det er måske en teskefuld om dagen. På dette tidspunkt viste vi ikke helt hvor meget Ole skulle komme til at kunne huske så vi/jeg fandt på mange ting for at kunne trigge hans hukommelse. Jeg besluttede at vi skulle en tur ned på havnen til linedans. Det var så svært for mig at kunne tage mig sammen til dette, da det havde været en af de ting vi nydt så meget sammen. Det var svært at skulle konfronteres med at, det var nok en af de ting som vi aldrig skulle komme til at gøre mere, dette vores store fælles interesse.

Jeg måtte alliere mig med nogle af vores gamle dansevenner og nabo som støtter, for jeg viste det ville være svært, men for Oles skyld ville jeg give det en chance. Det var svært, meget svært, at skulle “træde ind på scenen”, så at sige, men takket være mine støttepersoner kom jeg det igennem, og det vigtigste var at Ole så ud som om han nød det og sad og nynnede lidt med, men konstaterede dog at “det kan mine ben nok ikke klare”. Det var som om han alligevel forstod lidt af sin manglende evne til nogle ting. Vi kom det igennem og det var rart at “have det overstået”.